Nyrekreftforeningen er opprettet!
Det er med stor glede jeg kan informere om at Nyrekreftforeningen er blitt opprettet. Nyrekreftforeningen er en forening for personer som har fått diagnosen nyrekreft, deres pårørende og for helsepersonell som jobber med nyrekreft.
Å få en kreftdiagnose er en meget urovekkende beskjed å få. Det fører til uvisshet om fremtiden og man kan oppleve at livet blir snudd på hodet. Mange søker informasjon om diagnosen og den nye livssituasjonen. Nyrekreftforeningen har som mål å være en kilde til god informasjon om sykdommen og kunne støtte pasienter og pårørende. Hvordan vi har tenkt å gjøre dette fremkommer i vedtektene våre, som er å finne på nettsiden vår. Men kanskje den største støtten en slik forening som vår kan tilby, er å gi visshet til våre medlemmer om at man ikke er alene og at det finnes andre som har vært i samme situasjon.
Siden vi er en nyopprettet forening så er det fortsatt mange ting som må på plass. Vi ønsker i første omgang å fokusere på å være en god kilde til informasjon om nyrekreft. Vi håper også å utvikle et likeperson tilbud, og kommer til å ha webinarer som vi mener vil være av interesse for foreningens medlemmer.
Årlig rammes ca. 900 personer av nyrekreft. Disse personene, og deres familier, er spredd over hele landet. Nyrekreftforeningen har i dag utspring i Oslo området. Men vi håper at vi kan tilby glede av et medlemskap uavhengig hvor man bor i landet. Samtidig er vi er kjent med at et sykdomsforløp kan oppleves forskjellig avhengig av hvor man bor. Dette er også et område hvor Nyrekreftforeningen håper å kunne bistå medlemmer med veiledning.
Til slutt vil jeg informere om at 20. juni er verdens nyrekreft dag for 2024. Temaet for dagen er “lytte”. IKCC (International Kidney Cancer Coalition) vil med denne parolen understreke viktigheten av at pasienten blir lyttet til og er delaktig i beslutningsprosessene i et behandlingsforløp. Dersom man ikke opplever å bli lyttet til, er også viktig at pasientene opplever å ha tryggheten til å be om en eventuell “second opinion”. Og til sist, men ikke minst, hvor viktig det er å være bevisst hvilke informasjonskilder man lytter til.
Styret i Nyrekreftforeningen vet at samtlige av disse punktene er viktige for nyrekreftpasienter og deres pårørende. Disse punktene vil dermed sitte i pannebrasken når styret går i gang med arbeidet for 2024.
Mvh Jonas Amthor
Styreleder i Nyrekreftforeningen.