Nyrekreftforeningen er opprettet!
Det er med stor glede jeg kan informere om at Nyrekreftforeningen er blitt opprettet. Nyrekreftforeningen er en forening for personer som har fått diagnosen nyrekreft, deres pårørende og for helsepersonell som jobber med nyrekreft.
Å få en kreftdiagnose er en meget urovekkende beskjed å få. Det fører til uvisshet om fremtiden og man kan oppleve at livet blir snudd på hodet. Mange søker informasjon om diagnosen og den nye livssituasjonen. Nyrekreftforeningen har som mål å være en kilde til god informasjon om sykdommen og kunne støtte pasienter og pårørende. Hvordan vi har tenkt å gjøre dette fremkommer i vedtektene våre, som er å finne på nettsiden vår. Men kanskje den største støtten en slik forening som vår kan tilby, er å gi visshet til våre medlemmer om at man ikke er alene og at det finnes andre som har vært i samme situasjon.
Siden vi er en nyopprettet forening så er det fortsatt mange ting som må på plass. Vi ønsker i første omgang å fokusere på å være en god kilde til informasjon om nyrekreft. Vi håper også å utvikle et likeperson tilbud, og kommer til å ha webinarer som vi mener vil være av interesse for foreningens medlemmer.
Årlig rammes ca. 900 personer av nyrekreft. Disse personene, og deres familier, er spredd over hele landet. Nyrekreftforeningen har i dag utspring i Oslo området. Men vi håper at vi kan tilby glede av et medlemskap uavhengig hvor man bor i landet. Samtidig er vi er kjent med at et sykdomsforløp kan oppleves forskjellig avhengig av hvor man bor. Dette er også et område hvor Nyrekreftforeningen håper å kunne bistå medlemmer med veiledning.
Til slutt vil jeg informere om at 20. juni er verdens nyrekreft dag for 2024. Temaet for dagen er “lytte”. IKCC (International Kidney Cancer Coalition) vil med denne parolen understreke viktigheten av at pasienten blir lyttet til og er delaktig i beslutningsprosessene i et behandlingsforløp. Dersom man ikke opplever å bli lyttet til, er også viktig at pasientene opplever å ha tryggheten til å be om en eventuell “second opinion”. Og til sist, men ikke minst, hvor viktig det er å være bevisst hvilke informasjonskilder man lytter til.
Styret i Nyrekreftforeningen vet at samtlige av disse punktene er viktige for nyrekreftpasienter og deres pårørende. Disse punktene vil dermed sitte i pannebrasken når styret går i gang med arbeidet for 2024.
Mvh Jonas Amthor
Styreleder i Nyrekreftforeningen.
Nyrekreftforeningen lanseres: – Vi skal bli en tydelig stemme for pasienter og pårørende
Torsdag markerer en viktig milepæl for norske nyrekreftpasienter. Da lanseres nemlig Nyrekreftforeningen, og det på den internasjonale Nyrekreftdagen.
Publisert 20.06.2024 – 08:14 Sist oppdatert 20.06.2024 – 11:42
– Vi har observert et sterkt behov for en forening som kan tale nyrekreftpasientenes og deres pårørendes sak, samt fremme forskning på området, sier Jonas Amthor, styreleder i Nyrekreftforeningen, til HealthTalk (se videointervju øverst i saken).
Uroonkolog tok initiativet
Den nye foreningen er opprettet for å ivareta interessene til både pasienter og pårørende, og står klar til å bli en viktig ressurs med fokus på oppdatert og pålitelig informasjon. Initiativet til foreningen ble tatt av Mohsan Ali Syed, uronkolog på Ahus.
Styreleder Jonas Amthor og styremedlem og uroonkolog ved Ahus, Mohsan Ali Syed understreker behovet for en forening som kan representere nyrekreftpasientenes interesser. Foto Hans Anderssen
– Som lege har jeg lenge sett det som et problem at jeg ikke kunne gi pasientene mine lett tilgjengelig informasjon eller henvise dem til et nettverk av andre pasienter i samme situasjon. For litt over et år siden postet jeg et innlegg på Facebook-gruppen Nyrekreft, og responsen var overveldende. Jonas meldte seg straks som villig til å bli styreleder, forteller Syed. Selv er han styremedlem med ansvar for det faglige innhold på nettsiden www.nyrekreftforeningen.no
Behov for riktig informasjon
– Hva er målet med foreningen?
– Vårt mål er å gi pasienter og deres pårørende økt trygghet i møtet med helsevesenet. Mange føler seg både overveldet og underveldet av informasjonen de får. Når man får kreftdiagnosen, er det mye å fordøye, og ofte går mye informasjon tapt. Når man deretter begynner å søke på nettet, er det ikke alt som er pålitelig, forklarer Amthor. Derfor mener han at etableringen av Nyrekreftforeningen er så viktig. Her kan pasienter og pårørende finne støtte og pålitelig informasjon, utover det som tilbys på sykehuset.
Foreningen finansieres av medlemskontigent og donasjoner. – På sikt er det aktuelt å søke om støtte flere steder, blant annet fra Kreftforeningen og andre aktører. Vi er i en tidlig fase men har ambisjoner om å vokse, sier Amthor som jobber deltid i foreningen.
- I 2022 fikk 937 mennesker nyrekreft i Norge, 627 menn og 310 kvinner.
- Det er i dag 9.564 personer i Norge som på ett eller annet tidspunkt i sin sykdomshistorie har fått diagnosen nyrekreft.
- Av disse ble 2885 diagnostisert for mindre enn fem år siden, og 3187 er langtidsoverlevere; personer som fikk diagnosen for mer enn 10 år siden.
- I løpet av de siste 10 årene har det blitt 3850 flere kreftoverlevere etter nyrekreft.De fleste som får nyrekreft er i alderen 60–80 år. Det er sjelden at personer under 40 år får sykdommen.
– Det er essensielt for pasientene og deres familier å ha tilgang til en kvalitetssikret side hvor de kan lese om sykdommen og de nyeste behandlingsmulighetene. Det finnes mange behandlingsalternativer nå, og vi vil sørge for at informasjonen fra de nyeste kliniske studiene blir tilgjengelig, avslutter Syed.